پایگاه اطلاع رسانی انجمن مددکاران اجتماعی ایران

حقایقی از بیماری ام اس/ عمر طبیعی با ام اس رویا نیست

هنگامی که بیمار یا خانواده او از بروز بیماری ام . اس ، مطلع می شوند، اولین واکنش آنان وحشت و سردرگمی است درحالیکه در اغلب موارد هیچگونه خللی در عمر طبیعی افراد ایجاد نمی شود.

بیماری ام اس (مولتیپل اسکروزیس Multiple sclerosis) ، نوعی بیماری اعصاب مرکزی است که می تواند هر عضوی در بدن را درگیر کند و علایم آن از اختلالات حرکتی تا اختلال در گفتار متغیر است.
در بیماری ام اس، گلبول های سفید که نقش دفاع از بدن را به عهده دارند به دلایل نامشخصی اشتباها به میلین ( غلاف های عصبی در سیستم عصب مرکزی) ، به‌جای یک عامل بیگانه، حمله ور شده و بیماری آغاز می شود.
هر بار که این گلبول‌ها به رشته‌های اعصاب مربوط به یکی از اندام‌های بدن حمله می‌کنند، آن اندام دچار مشکل خواهد شد؛ بطور مثال فرد ممکن است زمانی در راه رفتن و زمانی دیگر در دیدن یا حفظ تعادل دچار مشکل شود.

**آمارهای مربوط به ام اس
برآورد می شود بیش از دو میلیون و ۵۰۰ هزار نفر در جهان مبتلا به بیماری ام.اس باشند؛ بیشترین مواد ام اس در جهان مربوط به کشورهای کانادا و اسکاتلند است.
بر اساس تقسیم بندی های جغرافیایی و شاخص های جهانی، باید دو هزار مبتلا به ام اس در کشور باشند در حالیکه گفته می شود اکنون حدود پنجاه هزار مبتلا به ام اس در کشور وجود دارد.
برخی کارشناسان پیش از این اعلام کرده بودند که استان تهران و سپس استان اصفهان، دارای بالاترین آمار مبتلایان به بیماری ام.اس در کشور هستند.
میانگین سن مبتلایان به ام. اس، ۲۰ تا ۳۵ سال است و زنان بیشتر از مردان به این بیماری مبتلا می شوند.

**عوامل ایجاد کننده ام.اس
معلوم نیست که دقیقا چه عاملی باعث ایجاد بیماری ام . اس می شود؛ شایع ترین دلایلی که برای ایجاد ام.اس نام برده می شوند، ویروس ، نقص ژن یا هر دو باهم، عوامل محیطی مانند استرس و آلودگی هوا و داشتن سابقه خانوادگی این بیماری است.

همچنین نتایج تحقیقات جدید حاکی از آن است که چاقی امکان بروز بیماری ام اس در کودکان و دختران نوجوان را افزایش می دهد.

براساس این تحقیقات، بروز بیماری ام اس در میان دختران چاق حدود ۸/۱ برابر بیش از دختران با وزن طبیعی و در دختران بسیار چاق، حدود چهار برابر بیشتر از بقیه دختران است.

اگرچه ابتلا به ام اس در اطفال، پدیده ای نادر است اما این مطالعه نشان می دهد که والدین یا مراقبان کودکان و نوجوانان بسیار چاق باید به علایمی مانند سوزن سوزن شدن انگشتان، بی حسی یا ضعف اندام توجه کنند.

اداره آموزش و ارتقای سلامت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نیز اعلام کرده است افرادی که از نظر ژنتیکی دارای طبع سردی هستند و بطور مداوم از غذاهای سرد استفاده می‌کنند ، بیشتر در معرض ابتلا به بیماری ام.اس قرار می‌گیرند.

برخی دیگر از تحقیقات حاکی از آن است افرادی که علاقه زیادی به خوردن ترشی، سرکه، تمر هندی، ماست و قره‌قروت دارند، درصورت مصرف بی رویه این مواد غذایی در معرض ابتلا به ام اس قرار می گیرند.

همچنین، وضعیت روحی و روانی فرد، یکی از پیش زمینه های بروز بیماری ام اس به شمار می رود بنابراین افراد زودرنج و حساس باید تلاش کنند تا تفسیر خود را از موقعیت‌های اجتماعی به‌گونه‌ای تغییر دهند تا کمترین فشار روانی بر آنان وارد شود.

پرهیز از بروز تنش در مناسبات بین‌فردی و تلاش در کنترل احساسات و عواطف شخصی در پیشگیری از بروز بیماری ام.اس موثر است.

کمبود ویتامین B۱۲ و D از دیگر عوامل ایجاد کننده بیماری ام.اس عنوان می شود شاید از همین رو است که به اعتقاد برخی کارشناسان بهداشتی، قرار گرفتن در معرض نور آفتاب ممکن است احتمال بروز این بیماری را کاهش دهد .

هم اکنون نیز تحقیقی در دانشگاه علوم پزشکی تهران در رابطه با ارتباط مصرف شیرمادر و بیماری ام.اس در حال انجام است.

**علایم بیماری ام.اس
علایم بیماری ام . اس در افراد مختلف، متفاوت است، چرا که محل و شدت هر حمله می تواند متفاوت باشد.
بیماری ام . اس می تواند با دوره های حمله ، بهبودی و بازگشت حمله ها همراه باشد؛
تب، حمام آب گرم ، قرار گرفتن در معرض نور خورشید و استرس می تواند سبب بروز یا بدتر شدن حملات شوند.
علایم بیماری ام.اس می تواند با بسیاری از بیماری ها مشترک باشد بطور مثال فردی که دچار تاری دید می شود حتما به معنای داشتن ام اس نیست بلکه می تواند نشانه یک بیماری چشمی باشد.
از همین رو است که تشخیص بیماری ام.اس به آزمایش های دقیقی نیاز دارد؛ به طور مثال ممکن است علایم این بیماری در یک بیمار با سکته مغزی اشتباه گرفته شود.

**نشانه های عضلانی ام.اس
بخشی از علایم بیماری ام.اس، عضلات فرد را درگیر می کنند؛ از دست دادن تعادل، اسپاسم (گرفتگی) های عضلانی، بی حسی یا احساس غیر طبیعی در هربخشی از بدن، مشکلات حرکت دست یا پا، مشکلات راه رفتن و مشکلات در هماهنگی حرکت های کوچک از جمله علایم بیماری ام اس به شمار می رود.
لرزش در یک یا دو دست و پا و همچنین داشتن ضعف در یک یا دو دست و پا از دیگر نشانه های عضلانی ام . اس است.

**علایم روده و مثانه :
روده و مثانه های فرد مبتلا به ام.اس دچار نشانه هایی مانند یبوست و سختی در ادرار می شود.
نیاز مکرر به ادرار کردن، میل قوی به ادرار کردن و بی اختیاری ادرار و مدفوع از دیگر نشانه های بیماری ام.اس است.

**علائم چشمی :
گفته می شود حدود ۳۰ درصد بیماران در ابتدای ابتلا به بیماری ام اس دچار اختلالات بینایی می‌شوند.
دید دو تایی (دوبینی شکایتی شایع در مراحل اولیه بیماری ام.اس است)، حرکت های غیر ارادی چشم و حرکات سریع کره چشم بطور غیر قابل کنترل از علایم بیماری ام.اس به شمار می رود.
یکی از علایم شایع ام اس، تاری دید یک چشم است که گاهی تا از دست دادن کامل بینایی در آن چشم پیش می‌رود. معمولا تاری دید همراه با درد کره‌ چشم است.همچنین، این تاری طی چند ساعت تا چند روز ایجاد می‌شود و معمولا پس از چند ماه به تدریج بهبود می‌یابد.
مبتلایان به ام اس ممکن است حتی در مقطعی از زمان بینایی خود را از دست بدهند که البته موقتی بوده و بینایی دوباره بازخواهد گشت؛ به ندرت بیماری تا نابینایی مطلق پیش می رود. ازاین رو مبتلایان به ام‌اس نباید نگران بروز اختلال در بینایی خود باشند.
بی حسی و کرختی ، احساس سوزن سوزن شدن یا درد چشمان از دیگر علایم بیماری ام.اس است.
درد صورت، اسپاسم عضلانی دردناک، مور مور شدن، گزگز کردن یا احساس سوزش در بازوها و پاها از دیگر علایم بیماری ام.اس عنوان شده است.

**سایر علایم مغز و اعصاب در بیماری ام اس :
ضایعات عصبی ناشی از بیماری ام.‌اس ممکن است در دریافت یا ارسال پیام‌ها بین سیستم اعصاب مرکزی ، مشکلاتی را ایجاد کند.
کاهش دامنه توجه ، قضاوت ضعیف و از دست دادن حافظه و اختلال در استدلال و حل مشکلات از جمله علایم عصبی بیماری ام.اس به شمار می رود.
افسردگی یا احساس غم و اندوه، سرگیجه و مشکلات تعادلی و از دست دادن شنوایی از دیگر نشانه های ام.اس هستند.
بیماری ام.اس همچنین با مشکلات جنسی، دشواری درک سخنرانی، اشکال در بلع و جویدن و خستگی همراه است که این علایم در اواخر بعدازظهر بدتر می شود.

**درمان ام.اس
ام .اس یک بیماری پیش رونده به شمار می رود ؛ به آن معنا که در وضعیت ثابتی نمی ماند و هر روز پیشرفت می کند.
هرچند که ام. اس از یک بیماری غیر قابل درمان به یک بیماری تا حدودی قابل درمان تبدیل شده است اما هنوز برای کند کردن سیر پیشرفت بیماری و ناتوانی فرد مبتلا کارهای زیادی انجام نشده است.
برخی داروها به منظور کاهش سرعت پیشرفت مولتیپل اسکلروزیس مانند اینترفرن ( آونکس ، بتاسرون و ربیف ) ، استات دارو ( Copaxone ) و میتوکسانترون ( Novantrone ) مورد استفاده قرار می گیرند که البته حتما باید توسط متخصصان مغز و اعصاب تجویز شود.
همچنین داروهایی برای کاهش اسپاسم عضلانی مانند باکلوفن و تیزانیدین ( Zanaflex ) ، داروهایی برای کاهش مشکلات ادراری، داروهای ضد افسردگی ، علائم خلقی یا رفتار نیز از سوی متخصصان مربوطه برای بیماران ام . اس تجویز می شوند.
فیزیوتراپی ، گفتار درمانی ، کار درمانی، دستگاه های کمکی مانند صندلی چرخدار، آسانسور تخت ، صندلی حمام ، واکر و میله دیوار نیز ممکن است برای افراد مبتلا به ام اس MS مفید باشد.
فعالیت های ورزشی برنامه ریزی شده در اوایل دوره ابتلا نیز می تواند برای مبتلایان به ام.اس موثر باشد.
کمک گرفتن از گروه های حمایتی، شیوه زندگی سالم با تغذیه خوب و استراحت و تمدد اعصاب به اندازه کافی، اجتناب از خستگی و استرس از توصیه های متخصصان بهداشتی به بیماران ام.اس به شمار می رود.
اگر مبتلایان به ام.اس با مشکل بلع مواجه شدند باید در آنچه که می خورند یا می نوشند، تغییراتی به وجود بیاورند.
ساخت تغییرات در اطراف خانه برای جلوگیری از سقوط در مراحل پیشرفته بیماری ، ضروری است.
مددکاری اجتماعی یا سایر خدمات مشاوره به مبتلایان ام . اس کمک می کند با بیماری خود کنار بیایند.

**انتظاراتی که می توان از انجام روش های درمانی داشت
نتیجه انجام روش های درمانی برای بیماران ام.اس متفاوت و به سختی قابل پیش بینی است.
اگر چه برخی ها معتقد هستند که بیماری ام.اس، اختلالی مزمن و علاج ناپذیر است اما امید به زندگی می تواند نقش موثری در داشتن عمر طبیعی یا تقریبا طبیعی داشته باشد.
مطالعات نشان داده است که اغلب مبتلایان به بیماری ام.اس حداقل به مدت ۲۰ سال یا بیشتر همچنان می توانند به راه رفتن و شغل خود ادامه دهند.
میزان ناتوانی و ایجاد مشکلات در بیماری ام اس به چگونگی و شدت حملات بستگی دارد.
مبتلایان به ام اس که امید خود را برای درمان از دست داده و در خانه باقی می مانند دچار عوارضی مانند افسردگی، اشکال در بلع، اشکال در تفکر، توانایی کمتر در مراقبت از خود، پوکی استخوان یا نازک شدن استخوان ها و زخم بستر می شوند.
البته عوارض جانبی داروهای مورد استفاده برای درمان ام .اس و عفونت های دستگاه ادراری مبتلایان به ام.اس را تهدید می کند.

**امیدهایی برای درمان قطعی ام.اس
هرچند متخصصان علم امروز، بیماری ام.اس را یک بیماری مزمن و کنترل شونده می دانند اما روش های درمانی قطعی دیگری برای درمان قطعی این بیماری از سوی افراد مختلف مطرح می شود.
دعا درمانی و استفاده از طب سنتی (تمام ابعاد آن از طب سوزنی گرفته تا تغذیه سنتی) از راه حل هایی است که برای درمان بیماری ام.اس، مطرح می شود.
در مورد طب سنتی ، مسوولان بارها اعلام کرده اند که ادعای درمان همه بیماری ها با طب سنتی ، کذب است.
اما یکی از مهم ترین درمان های قطعی که برای ام.اس مطرح شده ، استفاده از سلول های بنیادی است.
امروزه اگرچه از سلول های بنیادی برای درمان بیش از ۶۰ نوع بیماری استفاده می شود اما تحقیقات زیادی درباره سلول های بنیادی در درمان بیماری های مختلف از سرطان خون گرفته تا بیماری های روماتیسم، تالاسمی و حتی درمان سوختگی های عمیق در حال انجام است.
برای درمان بیماری ام اس با سلول های بنیادی، نیز تحقیقاتی در حال انجام است اما لازم است بررسی های گسترده تری در این خصوص صورت پذیرد.
بیماران نباید تحت تاثیر تبلیغات شیوه های درمانی با سلول های بنیادی ،قرار بگیرند بلکه باید تا زمان روشن شدن نتیجه تحقیقات، صبر کنند.

**مشکلات پیش روی بیماران ام.اس
یکی از مهم ترین مشکلات مبتلایان به ام.اس ، تهیه داروها با قیمت مناسب و دسترسی به خدمات پزشکی است.
یکی از بیماران در این رابطه به خبرنگار اجتماعی ایرنا می گوید: برای تهیه آمپول های این بیماری حدود ۲۰۰ هزار تومان پرداخت کردم.
قیمت داروها برای بیمارانی که می خواهند از داروهای خارجی استفاده کنند نیز چند برابر است.

هرچند گفته می شود که داروها و خدمات درمانی برای بیماران خاص از جمله مبتلایان به ام.اس رایگان است اما اطلاع رسانی های لازم درباره اینکه بیماران چگونه می توانند از این خدمات رایگان یا خدمات گروه های حمایتی از این بیماران، استفاده کنند، انجام نشده است.
اخیرا نیز اعلام شده است که داروهای بیماران ام.اس با دفترچه های تامین اجتماعی رایگان ارایه می شود که مساله تبعیض بین دارندگان دفترچه های بیمه مختلف را به وجود آورده است.

تلاش برای تامین داروهای خارجی، ایستادن در صف های داروخانه برای گرفتن دارو ، کاغذبازی های بیش از حد مربوط به تشکیل پرونده بیماران خاص برای استفاده از داروها، هزینه های ماهانه مربوط به تهیه داروها(پرداخت چندصد هزارتومان در ماه برای بسیاری از خانواده های ایرانی غیرقابل انجام است) ، هزینه های مربوط به عوارض جانبی بیماری مانند افسردگی یا مشکلات حرکتی و مشکلات مربوط به هزینه های پرستار در مراحل پیشرفته بیماری از جمله مشکلات مبتلایان به ام.اس به شمار می رود. مشکلاتی که در کنار درد بیماری باید آنها را تحمل کنند.

منبع: خبرگزاری ایرنا

مطالب مرتبط